Главная страница » Классика без границ » «Азбука добра» рассказывает историю Василисы

«Азбука добра» рассказывает историю Василисы

Мы поговорили с мамой Василисы о роли музыки в жизни ребенка с инвалидностью по зрению и ДЦП.

Рождение ребенка Яна представала себе так: роды заканчиваются слезами радости, врачи кричат: «У вас девочка!», теплый, мокренький комочек кладут на живот. От счастья перехватывает дыхание. Первое прикладывание к груди, дочка смотрит прямо в глаза и чмокает губками. Боль и страх проходят, а пустота сменяется счастьем. Но все вышло иначе: Василиса родилась недоношенная, в 27 недель. Перед кесаревым сечением акушерка в подробностях рассказала Яне про все возможные отклонения. По статистике, недоношенные дети в России в 98,4% случаев рождаются с поражением центральной нервной системы, в том числе с детским церебральным параличом.* Этот разговор напугал и подготовил Яну к борьбе за жизнь дочери.

Первый год жизни

После кесарева Яну поместили в общую палату для рожениц на три человека. Там было три
молодых мамы и двое детей, Яну с дочкой разделили. Это стало потрясением. Яна вспоминает первые дни материнства так: «Я считаю себя сильным человеком, потому что я это пережила нормально. Ну как нормально. Насколько возможно. Ночью спала в плеере, потому что дети соседок плакали. Казалось, что в этот день весь город решил рожать. Это было тяжело, когда ты в палате без ребенка, а тут рядом с тобой куча детей. И я знала, что нас было минимум трое человек на этаже, которые были без детей. Почему не поселить нас в одну палату? Пускай мы будем рыдать все вместе. Это было бы правильней». Без ребенка, в полной неизвестности, с самыми плохими ожиданиями, в окружении здоровых детей и счастливых мам — так
прошли первые дни в роддоме.

Дальше потянулся трудный первый год жизни Василисы, первые четыре месяца жизни малышка провела в больнице. В два с половиной месяца родителям сообщили о проблемах со зрением у Василисы. Врач сухо сказала родителям: «Ищите хирурга». Это сейчас Яна знает, что в Петербурге хирургов нужной квалификации всего двое. А тогда был шок и никакой инструкции от врача: что делать, в какую больницу обратиться, как помочь дочери? Но самое сложное было впереди.

Когда Василисе исполнился годик, Яна поняла, что у дочери детский церебральный паралич.
Девочка не развивалась по возрасту: не держала голову, не ползала, не садилась. Опасения подтвердились. Оформили инвалидность, перспективы были плохие.

Музыка и первый прогресс

Родители бросили все силы и средства на развитие дочери. Так, в три года Василиса начала
заниматься музыкой. Яна вспоминает: «Я с рождения знала, что Василиса любит музыку. Как-то раз мы гуляли и дочку не получалось успокоить, она плакала и плакала. Тогда я включила ей мелодию с телефона. Она была дурацкая и повторялась каждые 30 секунд, но помогла успокоить малышку. Это была первая музыка Василисы. Потом был период, когда мы просто не могли без музыки: ели, играли и засыпали под музыку. Мы с мужем скачали большую подборку детских песен из сказок. Я ставила её дочке, а сама шла готовить. Слышу, кричит, плачет. Прибегаю, играет грустная мелодия из «Снегурочки». И так каждый раз: дочка плакала, когда играла эта песня. Мы в итоге удалили её».


Педагога по музыке посоветовали знакомые родители из центра реабилитации на улице Марата. Преподаватель пела песни, давала Василисе инструменты, чтобы она пробовала играть. Василиса тогда совсем не разговаривала, произносила только отдельные слова, как у детей до года. Обычное занятие строилось так: ребенок пел с преподавателем детские песни, играл на ложках и погремушках, танцевал. Затем преподаватель брал Василису на руки и руками ребенка играл на клавишах, пытался дать такт. С каждым разом задания немножко усложнялись. Были и трудности, в какой-то момент Яна хотела перестать водить дочку на музыку. Казалось, что на занятиях делали одно и то же, от девочки не было видно отдачи. Но все-таки родители продолжили водить девочку на занятия, преодолели этот кризис. И со временем прогресс появился: Василиса начала петь. Без музыки она стала хорошо произносить слова, а под аккомпанемент у девочки стало получаться попадать в ноты.
Конечно, музыка не единственный фактор развития Василисы. Четыре дня в неделю Василиса
ходит в садик, один день посвящает музыке. Два раза в неделю – визит к логопеду. По субботам иппотерапия и общение с собаками (канистерапия). Два раза в год девочка проходит курс лечебной физкультуры. С осени добавятся бассейн, благотворительная фитнес-программа для детей с ДЦП и музыкальные занятия от «Азбуки добра» по программе «Классика без границ».


Яна хватается за все возможности для развития дочери: «Мы стараемся, насколько возможно, жить полноценной жизнью. Ходим в музеи, театры. Хотя иногда я понимаю, что не стоит туда идти с Василисой». Чтобы лучше осознать, как живет Василиса, на одном из семинаров для родителей Яне завязали глаза и посадили в инвалидную коляску: «Я поняла: бедный мой ребенок. Это ужасно. Пока я представляла, куда мы едем, я была спокойна. Это была набережная, потом мы свернули, и я потерялась. Потом коляску подняли резко вверх и резко вниз. Это жуть. Но этот опыт был полезен для осознания того, как чувствует себя мой ребенок».
Сейчас Василисе 8 лет, она почти не видит и ходит только с поддержкой родителей. Этой осенью девочка пойдет в школу для детей с ДЦП и продолжит заниматься музыкой. Для занятий у девочки есть электронное пианино, но не хватает стационарной подставки для него. Она нужна, чтобы девочке было удобно заниматься. Еще нужно оплачивать работу педагога, стоимость работы квалифицированного специалиста в среднем от 1200 до 1500 руб. за 40 минут занятий, для семьи это серьезные траты.

«Классика без границ»

«Азбука добра» с 2013 года поддерживает семьи с детьми с инвалидностью в Петербурге. Осенью в рамках «Классика без границ» мы запускаем работу музыкальных классов для того, чтобы помочь Василисе и другим особенным детям заниматься музыкой бесплатно.

В ваших силах помочь: оформите регулярное пожертвование на сайте «Азбуки добра»:
http://azbukadobra.ru/campaign/klassika-bez-granits/ Деньги пойдут на оплату работы педагогов, покупку музыкального оборудования и инструментов для детей.

Каждые 100 рублей – это существенный вклад в оплату музыкального образования для особенных детей. Каждый час занятий музыкой — это стимул к жизни, радость творчества и возможность проявлять активность. Счастье не измеряется деньгами, но в данном случае ваши деньги помогут сделать детей с инвалидностью счастливее.
_____
*Данные из статьи «Факторы риска развития ДЦП и других повреждений ЦНС у недоношенных детей», автор: М.В. Головач, врач-невролог, консультант РОБОИ «Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП».