Главная страница » Новости Центра » «Волшебный день для хрустальных людей»

«Волшебный день для хрустальных людей»

«Волшебный день для хрустальных людей».

7 февраля 2015 года в детском «Музея Варежки»  состоялось благотворительное мероприятие «Волшебный день для хрустальных людей».
Организованный Некоммерческим Центром Помощь детям , Благотворительным фондом «СЕГОДНЯ» , «Хрустальные люди» НКО и волонтерским проектом «Аномалия».
«Хрустальные люди» — люди, страдающие редким генетическим заболеванием – несовершенный остеогенез. Такие люди рождаются с очень хрупкими костями (отсюда собственно и второе неофициальное название болезни). Причина тому недостаточное количество коллагена, важного белка в структуре кости. По официальным данным в России таких людей около 600, но на самом деле их около 75 000.
Мероприятие включало в себя праздничную развлекательную часть и полезную информативную составляющую для родителей.

Цель мероприятия — улучшение эмоционального фона подопечных с несовершенным остеогенезом, консультация родителей специалистами, работающими с особенностями развития детей с несовершенным остеогенезом.

Праздничную, уютную атмосферу помогли создать ведущая праздника Гузалия Вахитова, певицы Оксана Дроздова и Людмила Потапова, ди-джей Евгений, незабываемая Барабулька.
От детского центра «Мамина радость» было показано красочное шоу мыльных пузырей. На празднике с детьми работали аниматоры от организации «Мир волшебства».
На организованных мастер-классах по флористике и живописи из шерсти дети смогли сделать себе на память композиции из цветов и картины из шерсти.
Беседу с родителями особых детей провела Антонова Людмила Владимировна, врач восстановительной медицины, эрготерапевт, специалист от компании Отто Бокк, мирового лидера в производстве протезно-ортопедических изделий и реабилитации, активно поддерживающего Паролимпийское движение.
Специальную ознакомительную беседу по занятиям с «хрустальными» детьми адаптивной физической культурой, имеющей наиважнейшее значение при данном заболевании, провёл специалист по АФК Бешкарев А.В.
Уже в пятницу на базе нашего Центра состоится встреча — лекция Антоновой Людмилы Владимировны, врача восстановительной медицины, эрготерапевта, специалиста от компании Отто Бокк для родителей хрустальных деток.
Завершился праздник дружественным чаепитием.
Организаторы праздника выражают искреннюю благодарность и глубокую признательность:
— компании «КАРАТ ПЛЮС», и лично ее Генеральному директору Андрею Ильичу Теребину и за оказанную помощь с тортами для сладкого стола
— компании ООО «Циклон-СПб» и ее руководителю Виталию Анатольевичу Кострица за предоставленные очень удобные роллопандусы.
— фотографам от компании «KMS photography», запечатлевших праздник;
— издательству «Поляндрия» за подаренные детям книжки;
— всем волонтерам принявшим деятельное участие в подготовке к празднику!

От имени организации выражаем благодарность за участие и помощь на мероприятиях ответственным волонтерам:
Екатерине Азерной
Ларисе Михайловской
Карине
фотографу Юлии за великолепный фоторепортаж

Несовершенный остеогенез — тяжелое заболевание, однако, помимо повышенного риска переломов костей, жизнь больных этим недугом протекает пределах нормы. Это значит, что при соответствующем уровне терапии больной, несмотря на определенные трудности, может и должен прожить долгую и полноценную жизнь.
Привлечение внимания общественности и государственных структур к нуждам больных несовершенных остеогенезом, оказание им консультативной, информационной помощи и психологической поддержки — основные цели проведенного мероприятия.

 

Полный фотоотчет по мероприятию по ссылке.