Любовь матери творит чудеса

София Быкова поделилась с «Азбукой добра» историей своей жизни. История о том, как мать-одиночка оказалась без денег и жилья в чужом городе, с новорожденным ребенком с синдромом Дауна на руках. Она преодолела все трудности, занялась гидрореабилитацией детей с синдромом Дауна, много путешествовала с дочкой и создала счастливую семью. Прочитайте историю про силу любви матери от первого лица.

Дети с синдромом Дауна

Беременность, постановка диагноза и роды

Первое подозрение было на скрининге в 11-12 недель. Врачам не понравилось утолщение шейной складки ребенка — это классический маркер синдрома Дауна. Мне предложили сделать прокол — инвазивную диагностику, я согласилась. С момента подозрения до момента результата анализа прошел целый месяц. Сначала врач болел, потом куда-то уезжал, потом делали анализ, готовили результаты. Этот месяц был месяцем ада.

Я много лет мечтала о ребенке, рыдала от счастья, когда увидела дочку впервые на УЗИ, это было волшебное чувство. И хотя это был безумно желанный и долгожданный ребенок, я склонялась к тому, чтобы сделать аборт. Когда я пришла за результатом анализа, мне сказали, что результат не получился. Для проведения анализа проращивают клетки крови, чтобы их исследовать, но они не проросли, так бывает. Мне предложили сделать второй прокол, я согласилась.

В этот момент на меня снизошло озарение откуда-то сверху: мне дается время, чтобы не совершить ошибку.

Я четко это почувствовала, поняла. Считаю, что во время беременности женщина максимально приближается к естеству. И я поняла, что мне дается время для того, чтобы подумать еще раз хорошенько и не совершить ошибку. Тогда я встретилась со своей знакомой, у которой рос ребенок с инвалидностью. Она выглядела абсолютно счастливым человеком. И когда я шла за результатом второго анализа, я была уверена, что вне зависимости от того, есть синдром или нет, я в любом случае сохраняю ребенка.

Перед тем, как мне сказали результат второго анализа, меня долго смотрели на УЗИ, минут 40. Чуть ли не консилиум собрался, потому что УЗИ было идеальное. Меня пригласили к генетику, генетик сказал, что результат положительный. Но еще она сказала, что бывает такая ситуация, что в плаценте есть мутированные клетки, а в крови ребенка нет. Мне предложили сделать третий прокол. До этого брали материал из плаценты, а в этот раз предложили взять кровь из пуповины. Сначала я отказалась, подумала — зачем, ведь решение оставить ребенка уже принято. Но потом я перезвонила врачу и согласилась, чтобы знать наверняка и морально подготовиться. Да или нет. Соответственно, третий анализ оказался положительным. Но на тот момент эта информация была для меня не настолько критичной.

Я наблюдалась в областном генетическом центре, там работали молодые девушки-генетики. Я спросила одну из них: «Какие они, эти дети?». Генетик искренне улыбнулась и сказала: «Они чудесные». Для меня это был очень важный момент.

сидром Дауна

Потом был сложный период, когда мой врач-гинеколог, с которой у нас были дружеские отношения, очень долго отговаривал меня, уверяла в том, что я совершаю ошибку. Она искренне за меня переживала. Говорила, что я поставлю крест на своей семейной, личной жизни, что у меня никогда не сложится хорошая полноценная семья, что я буду всю жизнь нести этот крест на себе и всю себя отдам ребенку. И что наша страна не готова к появлению таких детей. Я слушала её, не перебивала, только потому, что я очень её уважала. Слезы текли. Но, когда она закончила, я сказала: «Я вас услышала, спасибо. Но мое решение будет неизменно». И морально подготовилась к борьбе с окружающим миром, с окружающими людьми.

Я родила в двадцать восемь лет, учитывая, что среди моих знакомых все начинали рожать с двадцати, очень много беременностей и детей прошло перед глазами. И для себя я выявила четкую параллель: спокойная беременность — спокойный ребенок, «бешеная» беременность — «бешеный» ребенок. Морально я себя держала в ежовых рукавицах, не давала себе раскисать. Понимала, что хочу эмоционально устойчивого ребенка, соответственно, сама старалась удерживать эмоции под контролем, настраивала себя на лучшее. Помогло общение со знакомой, у которой трое детей, один из которых — ребенок-инвалид. Она была абсолютно нормальным, адекватным, счастливым человеком. По ней не видно было, что она прямо «тянет эту ношу», как считается.

Еще помогло общение с одним специалистом из ГАООРДИ. Я пришла туда на занятия, и он сказал такую фразу: «Интеллектуальное развитие будет откладываться на лице, чем сильнее будет ребенок развит, тем меньше будет заметна его особенность». И действительно, для меня это был важный момент, не хотелось, чтобы мой ребенок выглядел как «даун». Все-таки в России слово «даун» — это всегда было ругательство, нежели диагноз.

Когда я родила, врачи шушукались. Это было неприятно. А потом меня спросили меня: «Оставлять будете?» Я сказала: «Конечно, да!». И все, мы пошли в мир. Эва родилась здоровенькая, 9-10 по шкале Апгар, это фактически максимум. Но у нее случилось апноэ, она у меня посинела дважды. Нам предложили полежать в патологии новорожденных, пройти обследование. По иронии судьбы, оказалось, что из всех детей, находящихся на тот момент в ОПН (отделение патологии новорожденных), без каких-либо серьезный диагнозов, мы были самые здоровые.

занятия с детьми с синдромом дауна

Из роддома к друзьям

Когда я была на 7 месяце беременности, биологический отец Эвы ушел от меня. Я осталась без денег и жилья. Когда мои родители узнали ситуацию, звали меня обратно домой. Я позвонила в Ярославль своему знакомому врачу узнать, как обстоят у нас дела с реабилитацией, мне сказали, что все очень грустно. Я понимала, что в Питере смогу дать дочке гораздо больше, чем в Ярославле. И решила остаться, всеми правдами и неправдами дать максимум ребенку.

Меня приютили мои друзья, у которых на тот момент у самих был годовалый ребенок. Последние полтора месяца моей беременной жизни и первый месяц жизни Эвы мы жили у них. Из роддома, из патологии, я приехала с Эвой на руках именно к моим друзьям. За что я им безумно благодарна.

Моя подруга насобирала мне такое количество одежды и нужных вещей для ребенка, что у меня было все. От молокоотсоса и кремов, заканчивая нарядными и даже дорогими платьями для дочки. У меня был полный набор для ребенка, мы даже не успели все выносить.

Потом родители помогли купить комнату в коммуналке. Это был мой первый и, надеюсь, последний опыт жизни в коммунальной квартире. Было очень сложно. Мы переехали в эту комнату, когда Эве был 1 месяц и 8 дней.

В этот момент у меня было много мыслей не о том, как мне повезло или не повезло, что у меня ребенок с синдромом Дауна, а о том, как выжить, чем питаться.

развитие детей с синдромом дауна

Родители-пенсионеры итак потратили все свои сбережения на покупку комнаты в коммуналке. И я не могла принимать помощь от них. Но в тот момент помощь начала приходить из ниоткуда. Мне помогали мои старые знакомые, клиенты, друзья.

Когда Эве было два с половиной месяца, нам нужно было получить консультацию генетика. Я тогда сильно заболела, у меня был застой молока и температура 40-41 градус. Но я собрала все силы и повезла ребенка к специалисту, потому что его нам многие рекомендовали как хорошего, а он планировал увольняться. Так что у нас был последний шанс попасть к нему. Мне помогли доехать на машине мои знакомые. Они состоятельные люди и было неудобно, когда они провожали нас с Эвой домой в коммуналку. Приехав после врача, уставшая, с температурой, я уснула без сил. Когда я проснулась, моя знакомая уже собиралась уходить, у двери она сказала: «София, я вам там супчик приготовила. Кушайте, пожалуйста».  Тогда я поняла, что мы с Эвой не пропадем.

Было сложно первое время. Мы жили на 5 этаже в доме без лифта. Мне приходилось носить Эву, коляску, сумки с едой в руках одновременно на 5 этаж. Парадная наша была неблагополучной, там невозможно было что-то оставить. Как-то оставила детскую люльку на первом этаже, прихожу, а в ней-бутылка пива. В другой раз рядом с коляской оставили пакет с мусором и чувствовалось, что тут же курили наркотики. После этого я перестала что-то оставлять на первом этаже. В нашей коммунальной квартире жил неадекватный сосед, который угрожал мне, моей дочери и моей матери, когда та приехала в гости. В итоге эта история закончилась тем, что я все-таки написала на него заявление в полицию.

Выход на работу

Конечно, как и другие родители детей-инвалидов, я страдала гиперопекой. Но когда Эве исполнилось полтора месяца, я была вынуждена выйти на работу. Я вела занятия по йоге. Клала дочку на пеленальную доску рядом, а сама вела группу. Потом дочка сидела рядом, потом ползала. Первые шаги Эвелины были на занятиях по йоге.

родился ребенок с синдромом дауна

Когда я спрашивала у врачей, на что в первую очередь обратить внимание, генетик, ведущий мою беременность, сказал, что на физическое развитие. Работа мышц запустит работу мозга. И тогда я подумала, что этому ребенку повезло, она знала, у кого родиться. Через некоторое время на работе мне предложили вести группу по плаванию, я согласилась с условием, что дочка будет плавать со мной. Так я смогла заниматься с Эвой бесплатно, вести группу и получать за это деньги. Директор клуба и весь персонал приняли Эвелину как родную. Когда требовалось, няньчились с ней, пока я вела занятия. В шутку мы называем ее «дочь полка». Эва фактически выросла в фитнес-клубе. Я очень благодарна им за такое отношение. И с радостью прихожу туда работать по сей день.

Развитие через путешествия

Поначалу мне казалось, что никто не замечает, что у Эвы синдром Дауна. И только когда я сама до конца приняла диагноз, окружающие потихоньку стали задавать мне вопросы. Мне повезло, вокруг меня были только позитивные и тактичные люди. Оказалось, что Эва — лакмусовая бумажка. Моя подруга в шутку говорила мне, что я никогда не умела разбираться в мужчинах, а Эва мне дана, чтобы отсеивать подлецов.

Еще до рождения Эвы я возила группу по йоге в Турцию. Это был хороший заработок, поэтому после ее рождения я продолжила туда ездить. Пребывание Эвелины в южной стране дало ей сильный скачок в развитии. Я понимала, что просто обязана еще вывезти ребенка на море. Потом одна моя знакомая предложила поехать во Вьетнам. На тот момент уже пришло понимание, что если я буду много работать, то на то, чтобы быть полноценной мамой, сил не останется. Мне нужен был отдых. Подруга сказала, что жить во Вьетнаме дешево. Так мы уехали во Вьетнам на 3 месяца, когда Эве был одни год и девять месяцев.

Все меня спрашивали: «Как ты, мать-одиночка, с ребенком-инвалидом смогла уехать на три месяца во Вьетнам?». Я сдала нашу комнату в коммуналке, получила пособие по инвалидности. Этих небольших денег хватало. На тот момент я уже научилась жить на минимум средств. Когда мы вернулись в Питер, наш невролог посмотрела на Эвелину другими глазами, у нас был невероятный прогресс в развитии. Потом уже была поездка в Турцию в кредит, за который я долго расплачивалась. Поездки в Ярославль к родителям. Целый год мы с Эвой путешествовали и наслаждались друг другом.

Вернувшись окончательно в Питер, мы пошли в обычные ясли. Я не стала говорить воспитателям о диагнозе, думала, что это написано в медицинской карте. Сказала только, что у нас задержка развития. Но оказалось, что диагноз не был написан в карте и воспитатели только через несколько месяцев догадались о нем и осторожно спросили меня.

Образование детей с синдромом дауна

Рождение Эвы — это невероятное количество возможностей. Я начала жить полноценно только после её рождения. Раньше много работала, после рождения дочери начала ходить с ней на различные экскурсии: в дельфинарий и океанариум, в музеи и театры. Научилась просить и принимать помощь, это очень важно, от этого уходит гордыня.

Я ни разу в жизни не подумала: «А что бы было, если бы она была нормальной?». Да, первый год её жизни я переживала, что мы отстаем в развитии. Но доктора мне объяснили, что мы догоняем остальных детей, просто медленно.

Был показательный случай на первом приеме у дефектолога. Дефектолог говорит Эве: «Эээвааа, вооозьмиии рууучкууу.» Эва ничего не понимает и ничего не делает. Тогда я говорю дефектологу: «А вы говорите с ней как с нормальной, а не как с умственно отсталой». Она сказала нормальным голосом и дочка сразу взяла ручку.

Эва – счастливый ребенок. Мы с ней много времени провели за границей. Там все улыбаются детям, тискают их, умиляются им. Эве улыбались, и она улыбалась в ответ. И я первые несколько лет, просыпаясь, первым делом обнимала, целовала и тискала дочку. Я наслаждалась ей, обожала её. В какой-то степени я даже рада, что на тот момент в моей жизни не было мужчины, я могла полностью отдать всю любовь дочери.

Синдром любви

Я сознательно выбрала путь развития ребенка не по обучающим карточкам, как сейчас это модно, а через окружающий мир, через путешествия. Даже когда мы просто ездили в автобусе, я всегда брала Эву на руки и разворачивала  ее к окну, чтобы она видела мир за окном. Брала её с собой везде, укрепляла здоровье, закаляла, приучила принимать воздушные ванны, мы занимались плаванием. Хотя изначально, в роддоме, врачи мне сказали, что иммунитет у дочери на нуле и лучше не брать её с собой в общественные места, а сидеть дома.

Вся проблема у нас в голове. Есть такой термин «инвалидизация родителей». Если ты считаешь своего ребенка инвалидом, то даже, если бы он был здоров, ты сделаешь его инвалидом. Но сейчас есть хорошая тенденция, мамы особенных детей объединяются, делятся опытом. И я тоже стараюсь быть для кого-то примером.

Дети с синдромом Дауна и гидрореабилитация, семейная жизнь и рождение сына

Апогеем нашей истории стало понимание, что вокруг меня формируется группа родителей с детьми с разными особенностями развития, которые хотят, чтобы я занималась с ними плаванием. Так я поняла, что мне пора учиться. Я прошла годичный курс переквалификации по гидрореабилитации. В дипломе описала случай дочки, и теория наложилась на практику. Оказалось, что гидрореабилитацией детей раннего возраста с синдромом Дауна в Петербурге никто не занимается. И я поняла: кто, если не я?

В своей дипломной работе я оценила в цифрах и графиках развитие дочери. По физическим показателям она в норме, по психическим — слегка отстает, но у нее большой прогресс в сравнении с тем, что было. Дипломную работу оценили как одну из лучших и предложили мне продолжать обучение и написать научную статью. Так получилось, что в один период времени у меня было 3 сессии, реабилитация Эвы, подготовка и защита дипломной работы, поездка с дочкой в санаторий в Крым и вторая беременность сыном — Львом.

Сейчас моя цель — написать методичку с комплексом упражнений для детей раннего возраста с синдромом Дауна. По которой родители и другие тренеры могли бы самостоятельно выполнять работу с детьми. А в будущем — защитить кандидатскую на эту тему.

дети с синдромом Дауна

Эва, как и предсказывала моя подруга, отсеивает от меня плохих людей и притягивает — удивительных. Так в моей жизни появился мужчина, который принял меня и мою дочь такими, какие мы есть, и полюбил нас. Впервые в жизни я не подстраивалась под мужчину, а была самой собой. Сейчас у нас родился малыш Лев.

Я поменяла свое отношение к людям, которые говорят мне, что что-то невозможно. Если я — мать одиночка с ребенком инвалидом в чужом городе после всего, что со мной было, смогла стать на ноги и обеспечить достойную жизнь себе и дочери, то почему другие не могут?

образование для ребенка с синдромом Дауна

Образование детей с синдромом Дауна: планы и мечты

У нас с Эвой много планов. Дети с синдромом очень творческие. Я хочу, чтобы Эва занималась музыкой, играла на фортепьяно, развивала мышцы рук, улучшала мелкую моторику. Чувство музыкального ритма и слух у нее есть, хочу, чтобы она развивала эстетическое восприятие мира. Сейчас, читая литературу и общаясь с другими родителями, я понимаю, что все правильно сделала. Что не сидела дома, как велели нам врачи, а путешествовала, ходила с ней на тренировки, ездила на море.

Мечтаю, чтобы у Эвы была профессиональная спортивная карьера. Иногда я заставляла Эву ходить самостоятельно, хотя знала, что ей тяжело. Сейчас я пытаюсь воспитать у нее волевое усилие, объяснить ей, что ходить на плавание — надо. С двух лет она сидит в седле, мы занимались иппотерапией, хочу чтобы она занималась в будущем вольтижировкой – это акробатика на лошади. Мне хотелось бы, чтобы она занималась танцами, получила музыкальное образование, научилась рисовать. Я постараюсь, чтобы она взяла от жизни по-максимуму. Лишь бы все успеть. Сейчас Эва ходит в детский сад, в группу для детей с задержкой психологического развития, воспитатели ее очень хвалят.

Ломаем стереотипы и влюбляем в себя людей

Врачи говорили — ребенок не пойдет, не будет говорить, не социализируется. А мы взяли и все это сделали. Мы ломаем стереотипы! Когда я отправила видео из Турции с Эвой своему гинекологу, которая уговаривала меня сделать аборт, врач написала мне, что мы большие молодцы. Было очевидно, что она признала свою неправоту, хотя прямо этого и не сказала. И когда мы приехали с моря, у нас был большой прогресс в развитии. Наш невролог тогда сказала, что мы пойдем в садик, мы закончим школу, мы поступим в университет. И я слышала это и расцветала! Это бесценно.

Эве сейчас 4 года, она уже 4 раза была в Турции, жила во Вьетнаме, была в санатории в Крыму и Комарово. Когда мы отдыхали в Турции, один музыкант влюбился в Эву. Он попросил разрешения поснимать и пофотографировать Эву, смонтировал видео, написал слова и музыку для этого клипа. И подарил его нам. Моя подруга перевела слова с турецкого на английский, этот текст невероятно добрый. И так во всем.

В Эву влюбляются люди, с ней любые двери открываются. Она просто берет и открывает их. Даже врачи в поликлиниках, которые обычно на всех ворчат, улыбаются ей и дарят конфеты. Моя свекровь — мама моего второго мужа, очень полюбила Эву. Она говорит, что дочка полностью разрушила все стереотипы и сама удивляется тому, что так сильно полюбила чужого ребенка, как своего.

София и Эва в Турции

Иногда бывает сложно, бывает, я рычу на дочку. Иногда я с ней воюю, но, с другой стороны, я бы не хотела, чтобы мой ребенок был бесхребетным. У нее есть характер, и она умеет добиваться своего. И я сделаю все, чтобы она вела полноценную жизнь. Мы много фотографируемся, одна из фотографий победила на конкурсе «Взгляд». Фото заняло 1 место среди 450 работ. Фотография называлась «Любовь матери творит чудеса». Врачи так и говорят мне, что это моя любовь сделала её такой — развитой, контактной, общительной, жизнерадостной.

Я всегда мечтала помогать людям, но не знала как. Благодаря Эве я вижу четкую картинку. Когда я полностью реализуюсь как мама и рожу четверых детей, я обязательно уйду в общественную деятельность. Уже сейчас, благодаря дочери, я становлюсь первопроходцем в сфере гидрореабилитации детей раннего возраста с синдромом Дауна.

София хотела бы, чтобы Эва получила музыкальное образование, так она познакомилась «Азбукой добра». Наш проект «Классика без границ» — это занятия по музыкальной терапии. Это возможность для детей с особенностями развития получить музыкальное образование. Дети знакомятся с музыкальными инструментами, учатся нотной грамоте и чувству ритма. Занятия развивают музыкальный слух, улучшают моторику рук и позитивно влияют на эмоциональное состояние детей. 

Для работы проекта необходима оплата работы педагога и аренды помещения с роялем, бюджет проекта описан у нас на сайте. Каждому занятию по музыке радуются дети и родители. Это светлый час познания, стимул к развитию и жизни.  В наших силах сделать так, чтобы Эва и другие особенные дети смогли ходить за занятия по музыке бесплатно. Не поленитесь, сделайте несколько движений мышкой, оформите пожертвование, даже 100 рублей помогут детям.

Историю записывала и фотографировала Зазуля Ольга.